Un dispositivo rivoluzionario permette di mettersi in contatto con i pazienti locked-in

Richard Marsh, un agente di polizia in pensione, nel 2009 ebbe un grave ictus e i medici volevano disattivare i macchinari che lo tenevano in vita. Riusciva a sentire ogni parola che dicevano, ma non poteva gridare di essere vivo. I medici pensavano che si trovasse in uno stato vegetativo permanente e privo di sensibilità fisica o coscienza mentale. Richard invece era vivo e vigile. “Ero pienamente cosciente dal punto di vista cognitivo e fisico ma praticamente tutti i muscoli volontari del mio corpo erano quasi completamente paralizzati,” dice Richard.

Miracolosamente, grazie alla caparbietà della moglie che non voleva darsi per vinta, quattro mesi dopo Richard ha potuto lasciare camminando sulle sue gambe questa struttura per la degenza a lungo termine. E ha recuperato il 95 % delle sue funzioni. “Non sanno perché sono guarito, perché non sanno nemmeno perché avevo la sindrome locked-in o come affrontarla. Molti dottori ed esperti di medicina che ho incontrato non sapevano neanche cosa fosse la sindrome locked-in. Nessuno sapeva niente,” ha raccontato Richard.

Fino a questo momento, la comunicazione è rimasta quasi impossibile per le persone che soffrono di una paralisi motoria completa ma che conservano uno stato cognitivo ed emotivo intatto, uno stato descritto come stato locked-in totale (CLIS).

Grazie a un dispositivo in grado di leggere i segnali del cervello sviluppato dai medici, i pazienti locked-in adesso possono portare avanti conversazioni molto semplici. “È la prima volta che riusciamo a stabilire una comunicazione affidabile con questi pazienti. Posso dire che dopo 30 anni di tentativi per ottenere questo risultato, è stato uno dei momenti più appaganti della mia vita quando finalmente il dispositivo ha funzionato,” ha detto Niels Birbaumer, il neuroscienziato che ha condotto la ricerca presso l’Università di Tübingen, in Germania.

Quattro pazienti, di età compresa tra i 24 e i 76 anni e affetti da CLIS, hanno completato 60 sessioni in diverse settimane durante le quali hanno risposto a domande personali con risposte conosciute e a domande aperte, le quali richiedevano tutte come risposta un “si” o un “no”. I risultati, presentati sulla rivista “Plos Biology” dimostrano che le persone paralizzate possono in effetti rispondere a semplici domande con un “si” o un “no” indossando una cuffia che usa luce infrarossa per rilevare variazioni e tendenze del flusso sanguigno in diverse regioni del cervello le quali sono in seguito decifrate da un computer.

“È il primo segnale che la sindrome locked-in totale potrebbe essere abolita per sempre, perché adesso possiamo chiedere a tutti questi pazienti le più importanti domande della vita,” ha sottolineato Birbaumer.

Questi risultati potrebbero essere un primo passo verso l’abolizione degli stati di locked-in totale, almeno per i pazienti affetti da sclerosi laterale amiotrofica (SLA) grave. Per il suo prossimo progetto, Birbaumer ha in programma di creare un sistema che permetta ai pazienti di comunicare in modo più proattivo, invece di rispondere solo a domande semplici.

Il progetto LUMINOUS ha ricevuto poco meno di 4 milioni di euro per studiare, modellare, quantificare e alterare aspetti osservabili di coscienza e per fare progressi nel campo delle scienze cognitive. Si concluderà ad agosto 2019.

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